STOMAS RATGEBER

Leben ohne Kehlkopf: Was ich gerne vorher gewusst hätte

Ein persönlicher und ehrlicher Einblick in das Leben nach vollständiger Kehlkopfentfernung: Atmung, Familie, Bewegung, Identität und Intimität.

Die kurze Antwort

Meiner Erfahrung nach kann das Leben nach einer Kehlkopfentfernung wieder gut werden. Es braucht Zeit, Unterstützung und Anpassungen. Jeder Mensch erlebt es anders.

📑 Inhalt

An dem Tag, an dem mein Kehlkopf entfernt wurde, verlor ich meine Stimme. Aber nicht mich selbst.

Wenn dir eine vollständige Kehlkopfentfernung bevorsteht, ein dir nahestehender Mensch sich auf die Operation vorbereitet oder du beruflich Menschen ohne Kehlkopf begleitest, hoffe ich, dass dieser Beitrag dir hilft.

Ich schreibe als jemand, der selbst ohne Kehlkopf lebt. Ich teile meine persönlichen Erfahrungen, um dich auf ein Leben vorzubereiten, das gut sein kann – und zugleich anders.

Was bedeutet eine vollständige Kehlkopfentfernung?

Der gesamte Kehlkopf wird entfernt. Der medizinische Begriff dafür ist totale Laryngektomie.

  • Du atmest nicht mehr durch Nase und Mund.
  • Du atmest durch ein dauerhaftes Tracheostoma am Hals.
  • Deine ursprüngliche Stimme geht verloren.
  • Viele Menschen sprechen mithilfe einer Stimmprothese, zum Beispiel Provox, wieder. Es gibt auch andere Möglichkeiten der Kommunikation.

Jeder Mensch erlebt dies anders.

Für mich war das Bild vorher etwas zu rosig

Vor der Operation wurde ich darüber informiert, was auf mich zukommen würde. Danach fühlte sich die Wirklichkeit weitreichender an, als ich erwartet hatte.

Hoffnung ist wichtig. Realistische Erwartungen sind es auch. Sie können helfen, wieder Halt zu finden.

Die ersten Monate waren schwierig

In den ersten zwei Monaten nach der Operation durfte ich nicht sprechen. Gleichzeitig hatte ich vier Kinder, drei davon unter sieben Jahren.

Schleim war eine der größten Herausforderungen. Nach der Kehlkopfentfernung muss er durch das Stoma nach außen gelangen. Anfangs benutzte ich mehrmals täglich ein tragbares Absauggerät. Später lernte ich, den Schleim selbst abzuhusten.

Die Atmung

Für mich ist die Atmung die größte Herausforderung.

Ich gehe gerne spazieren. Ich laufe gerne. Beides ist schwieriger geworden.

An manchen Tagen bin ich frustriert. An anderen bin ich stolz darauf, dass ich es trotzdem tue. Ich habe beschlossen, dass die Operation nicht bestimmen soll, wovon ich träumen darf.

Worüber wir selten sprechen

Die Operation hat auch mein Sexleben verändert. Dabei geht es um Lust, aber auch die Atmung kann Grenzen setzen.

Ich möchte nicht, dass sich jemand mit diesen Fragen allein fühlt.

Kann das Leben wieder gut werden?

Ja. Entschlossenheit, Humor und Hoffnung haben mir geholfen. Das Leben ist anders als vorher, aber es kann weiterhin sehr gut sein.

Häufige Fragen

Kann man sprechen?

Viele Menschen lernen eine andere Art zu sprechen, zum Beispiel mit einer Stimmprothese. In der Logopädie erfährst du, welche Möglichkeiten es für dich gibt.

Kann man normal essen?

Viele Menschen können das. Andere müssen anpassen, was oder wie sie essen.

Kann man Sport treiben?

Ja, viele Menschen bleiben aktiv. Was möglich ist und welche Anpassungen sinnvoll sind, hängt von deiner persönlichen Situation ab.

Kann man schwimmen?

Schwimmen erfordert fachliche Beratung, spezielle Hilfsmittel und Training. Lies den Beitrag zum Schwimmen.

Über den Autor

Thomas ist Peer-Berater nach Kehlkopfentfernung, Referent und Gründer von STOMAS. Er teilt seine Erfahrungen, um Betroffene, ihre Partnerinnen und Partner, nahestehende Menschen und Fachkräfte zu unterstützen.

Du bist nicht allein

Bei Fragen oder Vorschlägen für weitere Themen kannst du gerne STOMAS kontaktieren.

Meine Stimme. Meine Geschichte. Dein Einblick.

💙

Über den Autor

Thomas Mølgaard

Seit meiner Krebserkrankung lebe ich ohne Kehlkopf. Ich bin Peer-Berater nach Kehlkopfentfernung, Referent und Gründer von STOMAS. Ich möchte Betroffenen, ihren Partnerinnen und Partnern, nahestehenden Menschen und Fachkräften einen ehrlichen Einblick in das Leben nach einer vollständigen Kehlkopfentfernung geben.